Οικουμενική Διακήρυξη για τη Βιοηθική και
τα Ανθρώπινα Δικαιώματα
Πρόλογος
Τον Οκτώβριο του 2005, η Γενική Διάσκεψη της UNESCO υιοθέτησε ομόφωνα την Οικουμενική Διακήρυξη για τη Βιοηθική και τα Ανθρώπινα Δικαιώματα. Για πρώτη φορά στην ιστορία της βιοηθικής, τα κράτη-μέλη δέσμευσαν τους εαυτούς τους καθώς και τη διεθνή κοινότητα να σεβαστούν και να εφαρμόσουν τις θεμελιώδεις αρχές της βιοηθικής οι οποίες διατυπώθηκαν σε ένα και μόνο κείμενο.
Αντιμετωπίζοντας ηθικά ζητήματα που ανακύπτουν από την ιατρική, τις βιολογικές επιστήμες και τις συναφείς τεχνολογίες όπως αυτές εφαρμόζονται στον άνθρωπο, η Διακήρυξη, όπως αντικατοπτρίζεται και στον τίτλο της, θεμελιώνει τις αρχές της στους κανόνες που κατοχυρώνουν τον σεβασμό στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια, τα ανθρώπινα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες. Συνδέοντας τη βιοηθική με τα ανθρώπινα δικαιώματα και διασφαλίζοντας τον σεβασμό στην ανθρώπινη ζωή, η Διακήρυξη αναγνωρίζει τη σχέση ανάμεσα στην ηθική και τα ανθρώπινα δικαιώματα στο συγκεκριμένο πεδίο.
Μαζί με την Διακήρυξη, η Γενική Διάσκεψη της UNESCO υιοθέτησε ένα ψήφισμα με το οποίο ζητεί από τα κράτη-μέλη να καταβάλλουν κάθε δυνατή προσπάθεια ώστε να εφαρμοσθούν οι αρχές που διατυπώνει η Διακήρυξη και με παρακαλεί να προβώ στις κατάλληλες ενέργειες, ώστε να διασφαλιστεί η συνέχεια της Διακήρυξης και η όσο το δυνατόν ευρύτερη διάδοσή της.
Το παρόν φυλλάδιο αποτελεί ένα πρώτο εργαλείο για την διάδοση της Διακήρυξης και αποσκοπεί να συμβάλλει, ώστε να καταστεί γνωστή η Διακήρυξη παγκοσμίως και να γίνουν κατανοητές οι αρχές που διατυπώνονται σε αυτή. Έτσι θα καταστεί δυνατό να ωφεληθούν όλοι οι άνθρωποι σε κάθε σημείο της γης από την πρόοδο της επιστήμης και της τεχνολογίας, στο πλαίσιο του σεβασμού των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών.
Koïshiro Matsuura
Οικουμενική Διακήρυξη για τη Βιοηθική και τα Ανθρώπινα Δικαιώματα *
Η Γενική Διάσκεψη,
Έχοντας επίγνωση της ικανότητας που χαρακτηρίζει μόνο τα ανθρώπινα όντα να αναλογίζονται την ύπαρξή τους και το περιβάλλον τους, να απεχθάνονται την αδικία, να αποφεύγουν τον κίνδυνο, να αναλαμβάνουν ευθύνες, να αναζητούν τη συνεργασία και να εμφανίζουν την ηθική αίσθηση που δίνει έκφραση σε ηθικές αρχές,
Λαμβάνοντας υπόψη τις ραγδαίες εξελίξεις στην επιστήμη και την τεχνολογία που όλο και περισσότερο επηρεάζουν την ιδέα που έχουμε για ζωή και την ίδια τη ζωή, με αποτέλεσμα ένα ισχυρό αίτημα για μια οικουμενική αντίδραση απέναντι στις ηθικές επιπτώσεις αυτών των εξελίξεων,
Αναγνωρίζοντας ότι τα ηθικά ζητήματα που εγείρονται από τις ραγδαίες εξελίξεις και τις τεχνολογικές εφαρμογές τους θα πρέπει να εξετάζονται με τον οφειλόμενο σεβασμό στην αξιοπρέπεια του ανθρώπινου προσώπου και τον οικουμενικό σεβασμό και την τήρηση των ανθρώπινων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών,
Πεπεισμένη ότι είναι αναγκαίο και καίριο να διατυπώσει πλέον η διεθνής κοινότητα οικουμενικές αρχές με βάση τις οποίες θα κατορθώσει η ανθρωπότητα να απαντήσει στα συνεχώς αυξανόμενα διλήμματα και τις διαμάχες που η επιστήμη και η τεχνολογία εγείρουν για την ανθρωπότητα και το περιβάλλον,
Υπενθυμίζοντας την Οικουμενική Διακήρυξη των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου της 10ης Δεκεμβρίου 1948, την Οικουμενική Διακήρυξη για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα και τα Δικαιώματα του Ανθρώπου που υιοθετήθηκε από τη Γενική Διάσκεψη της UNESCO στις 11 Νοεμβρίου του 1997 και τη Διεθνή Διακήρυξη για τα Ανθρώπινα Γενετικά Δεδομένα που υιοθετήθηκε από τη Γενική Διάσκεψη της UNESCO στις 16 Οκτωβρίου του 2003,
Λαμβάνοντας υπόψη το Διεθνές Σύμφωνο για τα οικονομικά, κοινωνικά και πολιτιστικά δικαιώματα και το Διεθνές Σύμφωνο για τα αστικά και πολιτικά δικαιώματα που υιοθετήθηκαν στις 16 Δεκεμβρίου του 1966, τη Διεθνή Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για την εξάλειψη όλων των μορφών φυλετικών διακρίσεων της 21ης Δεκεμβρίου του 1965, τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για την εξάλειψη όλων των μορφών διάκρισης σε βάρος των γυναικών της 18ης Δεκεμβρίου του 1979, τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα του
παιδιού της 20ής Νοεμβρίου του 1989, τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τη βιολογική ποικιλία της 5ης Ιουνίου 1992, τους Κανόνες για την εξίσωση των ευκαιριών υπέρ των αναπήρων που υιοθετήθηκε από τη Γενική Διάσκεψη των Ηνωμένων Εθνών το 1993, τη Σύσταση της UNESCO που αφορά στη θέση των επιστημόνων ερευνητών της 20ής Νοεμβρίου 1974, τη Διακήρυξη της UNESCO για τις φυλές και τις φυλετικές προκαταλήψεις της 27ης Νοεμβρίου 1978, τη Διακήρυξη της UNESCO για τις ευθύνες των σημερινών γενεών απέναντι στις μελλοντικές γενεές της 12ης Νοεμβρίου 1997, την Οικουμενική Διακήρυξη της UNESCO για την πολιτιστική ποικιλία της 2ας Νοεμβρίου 2001, τη Σύμβαση ILO 169 για τους ιθαγενείς και νομαδικούς λαούς των ανεξαρτήτων χωρών της 27ης Ιουνίου 1989, τη Διεθνή Συνθήκη για τους φυτογενετικούς πόρους για την τροφή και τη γεωργία που υιοθετήθηκε από τη Διάσκεψη του FΑΟ στις 3 Νοεμβρίου 2001 και τέθηκε σε ισχύ στις 29 Ιουνίου 2004, τη σχετική με απόψεις των δικαιωμάτων πνευματικής ιδιοκτησίας που άπτονται του εμπορίου (TRIPS) Συμφωνία που προσαρτήθηκε στην ιδρυτική του Παγκόσμιου Οργανισμού Εμπορίου Συμφωνία του Μαρακές και τέθηκε σε ισχύ την 1η Ιανουαρίου του 1995, τη Διακήρυξη Doha σχετικά με τη Συμφωνία ΤRIPS και τη Δημόσια Υγεία της 14ης Νοεμβρίου 2001 και άλλα σχετικά διεθνή επίσημα κείμενα που υιοθετήθηκαν από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών και τις εξειδικευμένες υπηρεσίες του συστήματος των Ηνωμένων Εθνών, ιδιαιτέρως τον Οργανισμό Τροφής και Γεωργίας των Ηνωμένων Εθνών και της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (WHO),
Λαμβάνοντας επίσης υπόψη διεθνή και περιφερειακά επίσημα κείμενα στο χώρο της βιοηθικής, και κυρίως τη Σύμβαση για την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας του ανθρώπου σε σχέση με τις εφαρμογές της βιολογίας και της ιατρικής: Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοΐατρική του Συμβουλίου της Ευρώπης που υιοθετήθηκε το 1997 και τέθηκε σε ισχύ το 1999 μαζί με τα πρόσθετα Πρωτόκολλα καθώς και τις εθνικές νομοθεσίες και ρυθμίσεις στο χώρο της βιοηθικής και τους κώδικες συμπεριφοράς και τις κατευθυντήριες αρχές και άλλα διεθνή και περιφερειακά κείμενα στο χώρο της βιοηθικής, όπως η Διακήρυξη του Helsinki της Παγκόσμιας Ιατρικής Ένωσης για τις ηθικές αρχές που πρέπει να εφαρμόζονται στην ιατρική έρευνα σε ανθρώπινα υποκείμενα που υιοθετήθηκε το 1964 και τροποποιήθηκε το 1975, 1983,1989, 1996 και 2000 και τις Διεθνείς ηθικές κατευθυντήριες αρχές για τη βιοιατρική έρευνα σε ανθρώπινα υποκείμενα, που υιοθετήθηκε από το Συμβούλιο Διεθνών Οργανισμών Ιατρικών Επιστημών το 1982 και τροποποιήθηκε το 1993 και το 2002.
Αναγνωρίζοντας ότι η παρούσα Διακήρυξη πρέπει να γίνει κατανοητή κατά τρόπο συνεπή με το εθνικό και το διεθνές Δίκαιο και σύμφωνο με το Δίκαιο των ανθρώπινων δικαιωμάτων,
Υπενθυμίζοντας την καταστατική Πράξη της UNESCO που υιοθετήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 1945,
Λαμβάνοντας υπόψη το ρόλο της UNESCO στον καθορισμό οικουμενικών αρχών που βασίζονται σε κοινές ηθικές αξίες για την καθοδήγηση της επιστημονικής και τεχνολογικής ανάπτυξης καθώς και τον κοινωνικό μετασχηματισμό με σκοπό την καταγραφή των προκλήσεων που προκύπτουν στο χώρο της επιστήμης και της τεχνολογίας, λαμβάνοντας υπόψη την ευθύνη των σημερινών γενεών απέναντι στις μελλοντικές γενεές, και το ότι τα ζητήματα της βιοηθικής, που αναγκαία έχουν διεθνή διάσταση, θα πρέπει να αντιμετωπίζονται στο σύνολό τους, αντλώντας από τις αρχές που έχουν ήδη διατυπωθεί στην Οικουμενική Διακήρυξη για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα και τα Δικαιώματα του Ανθρώπου και στη Διεθνή Διακήρυξη για τα Ανθρώπινα Γενετικά Δεδομένα και λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο το παρόν επιστημονικό πλαίσιο αλλά και τις μελλοντικές προοπτικές,
Συνειδητοποιώντας ότι τα ανθρώπινα όντα αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της βιόσφαιρας και έχουν σημαντικό ρόλο να παίξουν στο να προστατεύουν το ένα το άλλο και τις λοιπές μορφές ζωής και ιδιαίτερα τα ζώα,
Αναγνωρίζοντας ότι η πρόοδοι της επιστήμης και της τεχνολογίας που θεμελιώνονται πάνω στην ελευθερία της επιστήμης και της έρευνας έχουν αποβεί και μπορούν να αποβούν αφετηρία μεγάλων ευεργετημάτων για την ανθρωπότητα, αυξάνοντας, μεταξύ άλλων, το προσδόκιμο της ζωής και βελτιώνοντας την ποιότητα της ζωής, και υπογραμμίζοντας ότι αυτές οι πρόοδοι θα έπρεπε πάντα να τείνουν στην προώθηση της ευημερίας των ατόμων, των οικογενειών, των ομάδων ή κοινοτήτων και όλης της ανθρωπότητας συνολικά με την αναγνώριση της αξιοπρέπειας του ανθρώπινου προσώπου και του καθολικού σεβασμού και της τήρησης των ανθρώπινων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών,
Αναγνωρίζοντας ότι η υγεία δεν εξαρτάται μόνο από την πρόοδο της επιστημονικής και τεχνολογικής έρευνας αλλά και από ψυχολογικούς και πολιτιστικούς παράγοντες,
Αναγνωρίζοντας επίσης ότι οι σχετικές με τα ηθικά ζητήματα που θέτουν η ιατρική, οι επιστήμες της ζωής και οι σχετικές τεχνολογίες αποφάσεις μπορεί να έχουν επίπτωση στα άτομα, στις οικογένειες, στις ομάδες ή τις κοινότητες και σε όλη την ανθρωπότητα ως σύνολο,
Έχοντας κατά νου ότι η πολιτιστική ποικιλία, ως πηγή ανταλλαγών, καινοτομίας και δημιουργικότητας, είναι αναγκαία για την ανθρωπότητα και, με αυτή την έννοια, αποτελεί την κοινή κληρονομιά της ανθρωπότητας, αλλά, επισημαίνοντας ότι δεν επιτρέπεται να γίνεται επίκληση σ’ αυτήν σε βάρος των ανθρώπινων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών,
Έχοντας επίσης κατά νου ότι η ταυτότητα του προσώπου έχει βιολογικές, ψυχολογικές, κοινωνικές, πολιτιστικές και πνευματικές διαστάσεις,
Αναγνωρίζοντας ότι η ανήθικη επιστημονική και τεχνολογική συμπεριφορά έχει ήδη σημαντικές επιπτώσεις σε ιθαγενείς και τοπικές κοινότητες,
Πεπεισμένη ότι η ηθική ευαισθησία και ο ηθικός στοχασμός πρέπει να αποτελέσουν αναπόσπαστο μέρος της πορείας των επιστημονικών και τεχνολογικών εξελίξεων και ότι η βιοηθική πρέπει να παίξει κυρίαρχο ρόλο στις επιλογές που χρειάζεται να γίνουν απέναντι στα προβλήματα που συνεπάγεται αυτή η εξέλιξη,
Κρίνοντας ότι είναι ευκταίο να αναπτυχθούν νέες προσεγγίσεις κοινωνικής ευθύνης που να εγγυώνται ότι η επιστημονική και τεχνολογική πρόοδος συμβάλλουν στη δικαιοσύνη, την ευθυδικία και το συμφέρον της ανθρωπότητας,
Αναγνωρίζοντας ότι ένας σημαντικός τρόπος αξιολόγησης της κοινωνικής πραγματικότητας και επίτευξης ευθυδικίας είναι η επικέντρωση της προσοχής μας στη θέση των γυναικών,
Υπογραμμίζοντας την ανάγκη ενίσχυσης της διεθνούς συνεργασίας στο χώρο της βιοηθικής, λαμβάνοντας ιδιαίτερα υπόψη τις ειδικές ανάγκες των αναπτυσσόμενων χωρών, των αυτόχθονων κοινοτήτων και των ευάλωτων πληθυσμών,
Έχοντας τη γνώμη ότι όλα τα ανθρώπινα όντα, χωρίς διάκριση, πρέπει να ωφεληθούν από τα ίδια υψηλά ηθικά κριτήρια στην ιατρική και την έρευνα των επιστημών της ζωής,
Διακηρύσσει τις εξής αρχές και υιοθετεί την παρούσα Διακήρυξη.
Γενικές Διατάξεις
΄Αρθρο 1- Πεδίο Δράσης
- Η Διακήρυξη αυτή ασχολείται με τα ηθικά προβλήματα που τίθενται από την ιατρική, τις επιστήμες της ζωή και τις συναφείς τεχνολογίες κατά τις εφαρμογές τους στα ανθρώπινα όντα, λαμβάνοντας υπόψη τις κοινωνικές, νομικές και περιβαλλοντικές διαστάσεις τους.
- Η Διακήρυξη αυτή απευθύνεται στα Κράτη. Μπορεί επίσης, στα βαθμό που είναι αρμόδια και σχετική, να προσφέρει καθοδήγηση σε αποφάσεις ή πρακτικές ατόμων, ομάδων, κοινοτήτων, ιδρυμάτων και εταιρειών, δημόσιων και ιδιωτικών.
Άρθρο 2- Στόχοι
Οι στόχοι της Διακήρυξης αυτής είναι:
(α) να προσφέρει ένα οικουμενικό πλαίσιο αρχών και διαδικασιών με σκοπό να καθοδηγήσει τα Κράτη στη διατύπωση της νομοθεσίας τους, της πολιτικής τους και άλλων επίσημων κειμένων στο χώρο της βιοηθικής,
β) να καθοδηγεί τις πράξεις ατόμων, ομάδων, κοινοτήτων, ιδρυμάτων και
εταιρειών, δημόσιων και ιδιωτικών,
(γ) να προωθεί το σεβασμό της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και την προστασία των ανθρώπινων δικαιωμάτων, διασφαλίζοντας το σεβασμό της ζωής των ανθρώπινων όντων και τις θεμελιώδεις ελευθερίες κατά τρόπο σύμφωνο με το διεθνές δίκαιο των δικαιωμάτων του ανθρώπου,
(δ) να αναγνωρίζει τη σημασία της ελευθερίας της επιστημονικής έρευνας και των ωφελειών που απορρέουν την πρόοδο της επιστήμης και της τεχνολογίας, εμμένοντας συγχρόνως στην ανάγκη να εντάσσονται αυτή η έρευνα και οι πρόοδοι μέσα στο πλαίσιο των ηθικών αρχών που τίθενται στην παρούσα Διακήρυξη και να σέβονται την ανθρώπινη αξιοπρέπεια, τα ανθρώπινα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες,
(ε) να καλλιεργεί το διεπιστημονικό και πολυφωνικό διάλογο για τα ζητήματα της βιοηθικής μεταξύ όλων των ενδιαφερομένων μερών και στους κόλπους όλης της κοινωνίας,
(στ) να προωθεί δίκαιη πρόσβαση στις προόδους της ιατρικής, των επιστημών και της τεχνολογίας καθώς και την ευρύτερη δυνατή κυκλοφορία και τη γρήγορη εγκόλπωση των γνώσεων που αφορούν στις προόδους αυτές και τη συμμετοχή στα οφέλη που απορρέουν από αυτές, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στις ανάγκες των αναπτυσσόμενων χωρών,
(ζ) να διασφαλίζει και να προωθεί τα συμφέροντα της παρούσας και των μελλοντικών γενεών,
(η) να υπογραμμίζει τη σημασία της βιοποικιλότητας και της διατήρησής της ως κοινής υπόθεσης της ανθρωπότητας.
Αρχές
Εντός του πεδίου εφαρμογής της παρούσας Διακήρυξης, οι εξής αρχές πρέπει να είναι σεβαστές από αυτούς στους οποίους απευθύνεται κατά τις αποφάσεις που λαμβάνουν ή τις πρακτικές που πραγματοποιούν.
Άρθρο 3 - Ανθρώπινη αξιοπρέπεια και ανθρώπινα δικαιώματα
1. Η ανθρώπινη αξιοπρέπεια, τα δικαιώματα του ανθρώπου και οι θεμελιώδεις ελευθερίες πρέπει να είναι πλήρως σεβαστά.
2. Τα συμφέροντα και η ευημερία του ατόμου πρέπει να έχουν προτεραιότητα απέναντι μόνου του συμφέροντος της επιστήμης ή της κοινωνίας.
Άρθρο 4 - Ωφέλεια και βλάβη
Κατά την εφαρμογή και την προώθηση της επιστημονικής γνώσης, της ιατρικής πρακτικής και των συναφών τεχνολογιών τους, τα άμεσα και έμμεσα οφέλη για τους ασθενείς, για όσους συμμετέχουν στην έρευνα και για όσα άλλα άτομα επηρεάζονται από αυτή, πρέπει να μεγιστοποιούνται και κάθε επιβλαβές αποτέλεσμα που ενδέχεται να επηρεάσει τα άτομα αυτά να ελαχιστοποιείται.
Άρθρο 5- Αυτονομία και ατομική ευθύνη
Η αυτονομία των προσώπων να παίρνουν αποφάσεις για όσα τους αφορούν, αναλαμβάνοντας συγχρόνως την ευθύνη γι’ αυτές και σεβόμενα την αυτονομία των άλλων, πρέπει να είναι σεβαστή. Για τα πρόσωπα που δεν έχουν την ικανότητα να ασκήσουν αυτονομία πρέπει να λαμβάνονται ειδικά μέτρα για την προστασία των δικαιωμάτων και των συμφερόντων τους.
Άρθρο 6- Συναίνεση
1. Κάθε προληπτική, διαγνωστική και θεραπευτική ιατρική παρέμβαση πρέπει να διεξάγεται μόνο ύστερα από προηγούμενη, ελεύθερη και τεκμηριωμένη συναίνεση του ενδιαφερομένου προσώπου, βασισμένη σε επαρκή ενημέρωση. Ανάλογα με την περίσταση, η συναίνεση πρέπει να είναι ρητά διατυπωμένη και να μπορεί να ανακληθεί από το ενδιαφερόμενο πρόσωπο οποιαδήποτε στιγμή και για οποιονδήποτε λόγο, χωρίς αυτό να συνεπάγεται κάποια μειονεξία ή προκατάληψη σε βάρος του.
2. Η επιστημονική έρευνα πρέπει να διεξάγεται μόνο με προηγούμενη, ελεύθερη, ρητή και διαφωτισμένη συναίνεση του ενδιαφερομένου προσώπου. Η ενημέρωση πρέπει να είναι επαρκής, να παρέχεται σε κατανοητή μορφή και να συμπεριλαμβάνει τις προΰποθέσεις για ανάκληση της συναίνεσης. Η συναίνεση μπορεί να ανακληθεί από το ενδιαφερόμενο πρόσωπο οποιαδήποτε στιγμή και για οποιονδήποτε λόγο χωρίς αυτό να συνεπάγεται κάποια μειονεξία ή προκατάληψη γι’ αυτό. Εξαιρέσεις στην αρχή αυτή θα πρέπει να γίνονται μόνο σύμφωνα με τους ηθικούς και νομικούς κανόνες που έχουν υιοθετηθεί από τα Κράτη και να είναι συνεπείς με τις αρχές και τις διατάξεις που έχουν τεθεί στην παρούσα Διακήρυξη, ιδιαίτερα στο Άρθρο 27, καθώς και με το διεθνές δίκαιο των ανθρώπινων δικαιωμάτων.
3. Σε σχετικές περιπτώσεις έρευνας που διεξάγεται σε μια ομάδα προσώπων ή σε μια κοινότητα μπορεί να ζητηθεί πρόσθετη συμφωνία των νομικών εκπροσώπων της ενδιαφερόμενης ομάδας ή της κοινότητας. Σε καμιά περίπτωση δεν θα πρέπει μια συλλογική συμφωνία της κοινότητας ή η συναίνεση του αρχηγού της κοινότητας ή άλλης αρχής να υποκαταστήσει τη συναίνεση ύστερα από ενημέρωση του ατόμου.
Άρθρο 7- Πρόσωπα που αδυνατούν να εκφράσουν τη συναίνεσή τους
Σύμφωνα με την εθνική νομοθεσία, πρέπει να παρέχεται ειδική προστασία σε πρόσωπα που δεν έχουν την ικανότητα να εκφράσουν τη συναίνεσή τους:
(α) η έγκριση για έρευνα ή ιατρική πρακτική θα πρέπει να αποκτάται σύμφωνα με το μέγιστο συμφέρον του ενδιαφερομένου προσώπου και σύμφωνα
με το εθνικό δίκαιο. Ωστόσο, το ενδιαφερόμενο πρόσωπο θα πρέπει να συμμετέχει κατά το μέτρο του δυνατού στη διαδικασία λήψης της απόφασης που οδηγεί στη συναίνεση καθώς και σ’ αυτή που οδηγεί σε ανάκλησή της,
(β) μια έρευνα θα πρέπει να διεξάγεται μόνο για το άμεσο όφελος της υγείας του ενδιαφερομένου προσώπου, υποκείμενη στην εξουσιοδότηση και τα μέτρα προστασίας που ορίζει ο νόμος, και εφόσον δεν υπάρχει εναλλακτική έρευνα ανάλογης αποτελεσματικότητας με έκκληση σε μέλη ικανά να συναινέσουν. Έρευνα που δεν προεξοφλεί άμεσο όφελος για την υγεία δεν θα πρέπει να αναλαμβάνεται παρά μόνο κατ’ εξαίρεση και με τις μεγαλύτερες επιφυλάξεις, εκθέτοντας το ενδιαφερόμενο πρόσωπο στον ελάχιστο κίνδυνο και στην ελάχιστη επιβάρυνση και εφόσον η έρευνα αυτή αναμένεται να αποβεί προς όφελος της υγείας άλλων προσώπων της ίδιας κατηγορίας, υποκείμενη στους όρους που καθορίζονται από το νόμο και συμβατή με την προστασία των ανθρώπινων δικαιωμάτων του ατόμου. Η άρνηση των προσώπων αυτών να συμμετάσχουν σε έρευνα θα πρέπει να είναι σεβαστή.
Άρθρο 8- Σεβασμός του ευάλωτου του ανθρώπου και
της προσωπικής ακεραιότητας
Κατά την εφαρμογή και την προώθηση της επιστημονικής γνώσης, της ιατρικής πρακτικής και των συναφών τεχνολογιών θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη το ευάλωτο του ανθρώπου. Εξαιρετικά ευάλωτα άτομα και ομάδες θα πρέπει να προστατεύονται και η προσωπική ακεραιότητα αυτών των ατόμων να είναι σεβαστή.
Άρθρο 9- Ιδιωτικότητα και εμπιστευτικότητα
Η ιδιωτική ζωή των ενδιαφερομένων προσώπων και ο εμπιστευτικός χαρακτήρας των πληροφοριών που τους αφορούν προσωπικά πρέπει να είναι σεβαστά. Κατά το μέγιστο μέτρο του δυνατού οι πληροφορίες αυτές δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται ή να αποκαλύπτονται για σκοπούς διαφορετικούς από αυτούς για τους οποίους συγκεντρώθηκαν και για τους οποίους τα ενδιαφερόμενα πρόσωπα έδωσαν τη συγκατάθεσή τους, σύμφωνα με το διεθνές δίκαιο και ιδιαίτερα με το διεθνές δίκαιο των ανθρώπινων δικαιωμάτων.
Άρθρο 10 - Ισότητα, δικαιοσύνη και ευθυδικία
Η θεμελιώδης ισότητα όλων των ανθρώπινων όντων σε αξιοπρέπεια και δικαιώματα πρέπει να είναι σεβαστή, ώστε να αντιμετωπίζονται με δικαιοσύνη και ευθυδικία.
Άρθρο 11- Απαγόρευση διακρίσεων και στιγματισμού
Δεν πρέπει να γίνεται διάκριση σε βάρος κανενός ατόμου ή ομάδας ούτε στιγματισμός για οποιοδήποτε λόγο, γιατί αυτό σημαίνει παραβίαση της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών.
Άρθρο 12- Σεβασμός της πολιτισμικής ποικιλίας και του πλουραλισμού
Η σπουδαιότητα της πολιτιστικής βιοποικιλότητας και του πλουραλισμού πρέπει να αναγνωρίζεται δεόντως. Δεν πρέπει ωστόσο να γίνεται επίκληση των εκτιμήσεων αυτών για να δικαιολογηθεί προσβολή της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών, ή των αρχών που τίθενται σ’ αυτή τη Διακήρυξη, ούτε για περιορισμό της εμβέλειάς τους.
Άρθρο 13- Αλληλεγγύη και συνεργασία
Η αλληλεγγύη ανάμεσα στα ανθρώπινα όντα και η διεθνής συνεργασία προς το σκοπό αυτό πρέπει να ενθαρρύνονται.
Άρθρο 14- Κοινωνική ευθύνη και υγεία
1. Η προώθηση της υγείας και της κοινωνικής ανάπτυξης προς όφελος των λαών τους αποτελεί κύριο σκοπό των κυβερνήσεων τον οποίο συμμερίζονται όλοι οι τομείς της κοινωνίας.
2. Λαμβανομένου υπόψη του γεγονότος ότι η απόλαυση του υψηλότερου εφικτού επιπέδου υγείας αποτελεί ένα από τα θεμελιώδη δικαιώματα κάθε ανθρώπινου όντος αδιακρίτως φυλής, θρησκείας, πολιτικών πεποιθήσεων, οικονομικής ή κοινωνικής κατάστασης, η πρόοδος στην επιστήμη και την τεχνολογία θα πρέπει να προωθεί:
(α) την πρόσβαση σε μια ποιοτική φροντίδα για την υγεία και στα απαραίτητα φάρμακα, ιδιαίτερα προς όφελος της υγείας των γυναικών και των παιδιών, επειδή η υγεία είναι βασική για την ίδια τη ζωή και πρέπει να θεωρείται κοινωνικό και ανθρώπινο αγαθό,
(β) την πρόσβαση σε κατάλληλη διατροφή και κατάλληλο νερό,
(γ) τη βελτίωση των συνθηκών της ζωής και του περιβάλλοντος,
(δ) την εξάλειψη της περιθωριοποίησης και του αποκλεισμού προσώπων σε οποιαδήποτε βάση κι αν στηρίζεται,
(ε) την ελάττωση της φτώχιας και του αναλφαβητισμού.
Άρθρο 15- Συμμετοχή στα οφέλη
1. Στα οφέλη που προκύπτουν από κάθε επιστημονική έρευνα και τις εφαρμογές της πρέπει να συμμετέχει όλη η κοινωνία και μέσα στους κόλπους της διεθνούς κοινότητας, και ιδιαίτερα οι αναπτυσσόμενες χώρες. Για την αποτελεσματικότητα της αρχής αυτής, τα οφέλη αυτά μπορούν να λάβουν τις εξής μορφές:
(α) ειδική και διαρκής βοήθεια και έκφραση ευγνωμοσύνης στα πρόσωπα και τις ομάδες που έλαβαν μέρος στην έρευνα,
(β) πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα για την υγεία,
(γ) παροχή νέων διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων και προΐόντων που προέρχονται από την έρευνα,
(δ) υποστήριξη στις υπηρεσίες υγείας,
(ε) πρόσβαση σε επιστημονική και τεχνολογική γνώση,
(στ) εγκαταστάσεις και υπηρεσίες που ενισχύουν τις ερευνητικές δυνατότητες,
(ζ) άλλες μορφές ωφέλειας συνεπείς με τις αρχές που τίθενται σ’ αυτή τη Διακήρυξη.
2. Τα οφέλη δεν θα πρέπει να συνιστούν ανάρμοστα κίνητρα για συμμετοχή στην έρευνα.
Άρθρο 16- Προστασία των μελλοντικών γενεών
Θα πρέπει να δίδεται η δέουσα προσοχή στον αντίκτυπο που έχουν οι επιστήμες της ζωής στις μελλοντικές γενεές συμπεριλαμβανομένης και της γενετικής τους σύστασης.
Άρθρο 17-Προστασία του περιβάλλοντος, της βιόσφαιρας και της βιοποικιλότητας
Πρέπει να εκτιμάται δεόντως η διαντίδραση ανάμεσα στα ανθρώπινα όντα και τις άλλες μορφές ζωής, καθώς και η σπουδαιότητα της σωστής πρόσβασης στους βιολογικούς και γενετικούς πόρους και της σωστής χρήσης τους, ο σεβασμός των παραδοσιακών γνώσεων καθώς και ο ρόλος των ανθρώπινων όντων στην προστασία του περιβάλλοντος, της βιόσφαιρας και της βιοποικιλότητας.
Εφαρμογή των αρχών
Άρθρο 18- Λήψη αποφάσεων και αντιμετώπιση των ζητημάτων της βιοηθικής
1. Το επιστημονικό πνεύμα, η εντιμότητα, η ακεραιότητα και η διαφάνεια κατά τη λήψη αποφάσεων πρέπει να ενθαρρύνονται, ιδιαίτερα η κατάδειξη κάθε σύγκρουσης συμφερόντων και η σωστή συμμετοχή στη γνώση. Πρέπει να καταβληθεί κάθε προσπάθεια για να χρησιμοποιηθεί η καλλίτερη εφικτή επιστημονική γνώση και μεθοδολογία για την αντιμετώπιση και την περιοδική αναθεώρηση των ζητημάτων της βιοηθικής.
2. Πρέπει να ανοίξει διάλογος σε τακτική βάση ανάμεσα στα ενδιαφερόμενα πρόσωπα και τους επιστήμονες που ασχολούνται σε επαγγελματική βάση με την υγεία καθώς και σε όλη την κοινωνία.
3. Πρέπει να αξιοποιηθούν οι ευκαιρίες για ένα τεκμηριωμένο πολυφωνικό δημόσιο διάλογο που να επιτρέπει την έκφραση όλων των σχετικών απόψεων.
Άρθρο 19- Επιτροπές Βιοηθικής
Πρέπει να ιδρυθούν, να προωθηθούν και να υποστηριχθούν σε ικανοποιητικό επίπεδο ανεξάρτητες, διεπιστημονικές και πολυφωνικές επιτροπές βιοηθικής με σκοπό:
(α) να αξιολογούν τα σχετικά με ερευνητικά προγράμματα που συνεπάγονται ανθρώπινα όντα, ηθικά, νομικά, επιστημονικά και κοινωνικά προβλήματα,
(β) να γνωμοδοτούν σχετικά με τα ηθικά προβλήματα που τίθενται σε κλινικό πλαίσιο,
(γ) να αξιολογούν τις επιστημονικές και τεχνολογικές προόδους, να διατυπώνουν συστάσεις και να συμβάλλουν στην προετοιμασία των κατευθυντήριων αρχών σχετικά με ζητήματα που εμπίπτουν στην εμβέλεια αυτής της Διακήρυξης.
(δ) να ενθαρρύνουν την αντιπαράθεση, την παιδεία καθώς και την ευαισθητοποίηση και κινητοποίηση του κοινού σε ζητήματα βιοηθικής.
Άρθρο 20- Αξιολόγηση και διαχείριση κινδύνων
Πρέπει να προωθείται η σωστή αξιολόγηση και η κατάλληλη διαχείριση των σχετικών με την ιατρική, τις επιστήμες της ζωής και τις συναφείς τεχνολογίες κινδύνων.
Άρθρο 21- Υπερεθνικές πρακτικές
1. Τα κράτη, τα δημόσια και ιδιωτικά ιδρύματα και οι επαγγελματικές ενώσεις που αναπτύσσουν υπερεθνικές δραστηριότητες οφείλουν να προσπαθούν να εγγυηθούν ότι κάθε δραστηριότητα σχετική με την παρούσα Διακήρυξη, που αναλαμβάνεται, χρηματοδοτείται ή διαφορετικά επιδιώκεται να διεξαχθεί εν όλω ή εν μέρει, σε διαφορετικά κράτη, είναι συνεπής με τις αρχές που τίθενται σ’ αυτή τη Διακήρυξη.
2. Όταν μια ερευνητική δραστηριότητα αναλαμβάνεται ή διεξάγεται με άλλο τρόπο σε ένα ή περισσότερα κράτη (το κράτος ή τα κράτη που τη φιλοξενούν) και χρηματοδοτείται με πόρους που προέρχονται από άλλο κράτος, αυτή η ερευνητική δραστηριότητα πρέπει να αποτελεί αντικείμενο ηθικού ελέγχου ενός επιπέδου αποδεκτού τόσο από τη φιλοξενούσα χώρα όσο και από τη χώρα στη οποία είναι εγκατεστημένη η πηγή της χρηματοδότησης. Ο έλεγχος αυτός πρέπει να βασίζεται σε ηθικούς και νομικούς κανόνες συνεπείς με τις αρχές που τίθενται στην παρούσα Διακήρυξη.
3. Η υπερεθνική έρευνα στην υπόθεση της υγείας οφείλει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των χωρών που τη φιλοξενούν και θα πρέπει να αναγνωρίζεται η σπουδαιότητα της συμβολής της στην ανακούφιση από καίρια παγκόσμια προβλήματα υγείας.
4. Κατά τη διαπραγμάτευση μιας ερευνητικής συμφωνίας, οι όροι της συνεργασίας και η συμφωνία για τα οφέλη της έρευνας πρέπει να καθορίζονται με ίση συμμετοχή όσων παίρνουν μέρος στη διαπραγμάτευση.
5. Τα κράτη οφείλουν να λάβουν τα κατάλληλα μέτρα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο για την καταπολέμηση της βιοτρομοκρατίας και της αθέμιτης διακίνησης οργάνων, ιστών, δειγμάτων, γενετικών πόρων και γενετικού υλικού.
Προώθηση της Διακήρυξης
Άρθρο 22 - Ο ρόλος των κρατών
1. Τα κράτη οφείλουν να λάβουν όλα τα κατάλληλα μέτρα, νομοθετικά, διοικητικά ή άλλου είδους, για να κάνουν εφικτή την εφαρμογή των αρχών που τέθηκαν στην παρούσα Διακήρυξη, σύμφωνα με το διεθνές δίκαιο των ανθρώπινων δικαιωμάτων. Τα μέτρα αυτά πρέπει να υποστηρίζονται με ανάληψη δράσης στους τομείς της παιδείας, της μόρφωσης και της ενημέρωσης του κοινού.
2. Τα κράτη οφείλουν να ενθαρρύνουν την ίδρυση ανεξάρτητων, διεπιστημονικών και πολυφωνικών επιτροπών βιοηθικής, όπως διομολογήθηκε στο άρθρο 19.
Άρθρο 23- Βιοηθική παιδεία, μόρφωση και ενημέρωση
1. Για να προαγάγουν τις αρχές που τέθηκαν στην παρούσα Διακήρυξη και να επιτύχουν καλλίτερη κατανόηση του ηθικού διακυβεύματος της επιστημονικής και τεχνολογικής προόδου, ιδιαίτερα για τους νέους, οφείλουν τα κράτη να καταβάλουν κάθε προσπάθεια για να προωθήσουν τη βιοηθική παιδεία και μόρφωση σε όλα τα επίπεδα και να ενθαρρύνουν προγράμματα ενημέρωσης και διάδοσης της σχετικής με τη βιοηθική γνώσης.
2. Τα κράτη οφείλουν να ενθαρρύνουν τη συμμετοχή σ’ αυτή την προσπάθεια των διεθνών και περιφερειακών διακυβερνητικών οργανώσεων και των διεθνών, περιφερειακών και εθνικών μη-κυβερνητικών οργανώσεων.
Άρθρο 24- Διεθνής συνεργασία
1. Τα κράτη οφείλουν να καλλιεργούν τη διεθνή διάδοση της επιστημονικής ενημέρωσης και να ενθαρρύνουν την ελεύθερη κυκλοφορία της επιστημονικής και τεχνολογικής γνώσης και τη συμμετοχή σ’ αυτή.
2. Στο πλαίσιο της διεθνούς συνεργασίας, τα κράτη οφείλουν να προωθούν την πολιτιστική και επιστημονική συνεργασία και να συνάπτουν διμερείς και πολυμερείς συμφωνίες που να επιτρέπουν στις αναπτυσσόμενες χώρες να ενισχύσουν την ικανότητα συμμετοχής τους στη δημιουργία και την ανταλλαγή επιστημονικής γνώσης, της σχετικής τεχνογνωσίας και των πλεονεκτημάτων που προκύπτουν από αυτά.
3. Τα κράτη οφείλουν να σέβονται και να προάγουν την αναμεταξύ τους αλληλεγγύη καθώς και την αλληλεγγύη με άτομα, οικογένειες, ομάδες, κοινότητες και αυτών αναμεταξύ τους, με ιδιαίτερη έγνοια για όσους η αρρώστια ή η αναπηρία ή άλλοι προσωπικοί, κοινωνικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες έχουν καταστήσει ευάλωτους και για όσους έχουν τους πιο περιορισμένους πόρους.
Άρθρο 25 – Συμπληρωματικές δράσεις της UNESCO
1. H UNESCO θα προωθήσει και θα διαδώσει τις αρχές που τέθηκαν σ’ αυτή τη Διακήρυξη. Προς τούτο οφείλει να ζητήσει τη βοήθεια και τη συνδρομή της Διακυβερνητικής Επιτροπής Βιοηθικής (ΙGBC) και της Διεθνούς Επιτροπής Βιοηθικής ( IBC).
2. Η UNESCO θα επαναβεβαιώσει τη δέσμευσή της να ασχολείται με τη βιοηθική και να προωθεί τη συνεργασία ανάμεσα στη Διακυβερνητική Επιτροπή Βιοηθικής (IGBC) και τη Διεθνή Επιτροπή Βιοηθικής ( IBC).
Τελικές διατάξεις
΄Αρθρο 26-Αλληλεξάρτηση και συμπληρωματικότητα των αρχών
Η παρούσα Διακήρυξη πρέπει να γίνει κατανοητή ως σύνολο και οι αρχές της να νοηθούν ως συμπληρωματικές και αλληλένδετες. Κάθε αρχή πρέπει να λαμβάνεται υπόψη μέσα στο πλαίσιο των άλλων αρχών κατά το μέτρο που είναι αρμόζουσα και επίκαιρη ανάλογα με τις περιστάσεις.
Άρθρο 27- Περιορισμοί στην εφαρμογή των αρχών
Αν παραστεί ανάγκη να περιορισθεί η εφαρμογή των αρχών της παρούσας Διακήρυξης, αυτό θα πρέπει να γίνει από το νόμο, συμπεριλαμβανομένων των νομοθετικών κειμένων που αφορούν τη δημόσια ασφάλεια, τη διερεύνηση, την ανίχνευση και τη δίωξη ποινικών αδικημάτων, για την προστασία της δημόσιας υγείας ή για την προστασία των δικαιωμάτων και των ελευθεριών των άλλων. Κάθε νόμος του είδους αυτού πρέπει να είναι συνεπής με το διεθνές δίκαιο των ανθρώπινων δικαιωμάτων.
Άρθρο 28- Αποκλεισμός των ενεργειών που αντιβαίνουν στα ανθρώπινα δικαιώματα, στις θεμελιώδεις ελευθερίες και στην αξιοπρέπεια του ανθρώπου
Καμιά διάταξη της παρούσας Διακήρυξης δεν επιτρέπεται να ερμηνευθεί έτσι ώστε να μπορεί κατά κάποιο τρόπο να την επικαλεστεί ένα κράτος, μια ομάδα ή ένα άτομο για να συμμετέχει σε οποιαδήποτε δραστηριότητα ή να τελέσει οποιαδήποτε πράξη που αντιστρατεύεται τα ανθρώπινα δικαιώματα, τις θεμελιώδεις ελευθερίες και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
Σημείωση : Η μετάφραση και επιμέλεια του κειμένου της Παγκόσμιας Διακήρυξης για τη Βιοηθική και τα Ανθρώπινα Δικαιώματα καθώς και του προλόγου αυτής υλοποιήθηκε από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής.
* Υιοθετήθηκε ομοφώνως στις 19 Οκτωβρίου 2005 από την 33η συνεδρία της Γενικής Διάσκεψης της UNESCO.
